TAL Y COMO SOMOS

La exposición del pasado 30 de marzo se desarrolló en base al tema síndrome de Down “tal y como somos”. Ya este título llama mucho la atención, pues empieza a plasmar que no por tener esta discapacidad tenemos que avergonzarnos, somos tal y como somos y hay que luchar ante lo que nos viene.

Tengo que admitir que es un colectivo por el que siento bastante admiración, siempre me ha despertado gran interés pero sin embargo nunca he indagado con profundidad en este tema y que mejor momento que este.

23 pares de cromosomas forman nuestro código genético. Si en la casilla 21, en la cual deberían aparecer dos cromosomas, nos encontramos con tres (trisonomía del cromosoma 21) estamos frente a un caso de síndrome de Down. Síndrome que médicamente se denomina enfermedad pues existe un fallo en el código genético que altera nuestro organismo pero que para mí no se trata de una enfermedad sino simplemente como indica su nombre un síndrome. Algo diferente con lo que una persona nace y que realmente lo hace especial. Puede que en ocasiones mis palabras puedan resultar melancólicas pero para nada es esto lo que quiero transmitir pues para mi las personas que padecen este síntoma me producen todo menos melancolía ya que a nivel personal creo que se tratan de personas con un don, el de transmitir vida.

Dejando esto atrás me gustaría comentaros que se tratan de personas con características a nivel físico, psicológico y social muy marcadas que le hacen distintos dentro de nuestra sociedad. Estas características se tratan de señas de identidad con las que el resto de la sociedad los conoce y los clasifica dentro de este colectivo. El principal problema que presentan estas características son los rasgos físicos así como el retraso mental que generan en la sociedad estereotipos: “las personas con síndrome de Down no puede optar a un puesto de trabajo”, “las personas con síndrome de Down son niños”, “las personas con síndrome de Down no pueden estudiar” Estos estereotipos no hacen más que ver a estas personas como desvalidas y acrecientan la sobreprotección hacia ellos. Además, he de decir que no todas las personas que tengan este síndrome han de ser iguales, es decir, han de tener las mismas características pues existen personas con síndrome de Down que no presenta los rasgos faciales comunes aunque sí psicológicos, lo que en muchas ocasiones les lleva a ser etiquetados como disminuidos psíquicos. También he de decir que por este problema de deficiencia mental son muchos los que se ven excluido tanto del ámbito laboral como del educativo y social. Lo cierto es que esto no debería ser así pues aunque sus capacidades cognitivas no estén del todo desarrolladas dependiendo del grado de discapacidad mental que estas personas padezcan podrán realizarse como personas dentro del ámbito educativo y laboral con mayor o menor esfuerzo. Es evidente que el esfuerzo que estos niños/as han de realizar es mayor pero si la constancia le puede todo puede llegar. Un claro ejemplo de esto es el actor Pablo Pineda el cual ha sido la primera persona licenciada con síndrome de down.

Os dejo un video en donde éste habla de su experiencia así como de sus limitaciones.

La cosa no es tan sencilla como lo pinta Pablo, ya que son pocos las personas con síndrome de Down que llegan a obtener un puesto de trabajo. Realmente en muchas ocasiones esto se produce por la sobreprotección tanto de la familia como de la sociedad y las asociaciones dirigidas a estos las cuales se empeñan en separarlos del resto cuando son como todos los somos; personas que les gustan relacionarse con todo tipo de gente. No estoy nada de acuerdo con esta política de sobreprotección pero tristemente es como se actúa ya que se tiende a ver a estas personas como niños y no como adultos cuando muchos ya han sobrepasado los 30 años. Espero que poco a poco esta sobreprotección empiece a desaparecer al menos a través de campañas publicitarias como la realizada por Caja Madrid donde podemos observar como se aboga por un futuro profesional para estas personas con el fin de incluirlos cada vez más en una sociedad que simplemente los ven como desvalidos y niños a los que se debe proteger.

A nivel personal y como experiencia propia que he vivido con este colectivo decir que setratan de personas que muestran un gran cariño además de una gran constancia en su trabajo. Se dedican por completo a lo que hacen y muestran gran importancia a las relaciones afectivas. A nivel personal he crecido junto a una persona con síndrome de Down y me ha aportado tanta alegría en mi vida que forma parte de ella completamente. Tristemente, aunque ha crecido en el mismo barrio que yo no ha sido tan aceptado como yo, recibiendo en ocasiones burla por parte de los niños. Pero lo que sí es cierto es que aparte de estas burlas de niño el cariño que ha recibido por parte del barrio así como el que todavía tiene yo no lo he tenido ni por asomo. Se le conoce como la alegría del barrio y allí todos le conocen. Disfruta de todas las fiestas del pueblo donde también es muy conocido pero tristemente está sobreprotegido por todos nosotros. A nivel educativo tiene formación pero poca pues no han existido centros educativos con los profesionales así como las herramientas y técnicas necesarias para que tuviera un buen desarrollo educativo. Lo mismo le ha ocurrido a nivel laboral. De todos modos él a sus 36 años sigue allí en su barrio sigue feliz de rodearse con los suyos y nosotros seguimos teniendo esa sonrisa en la cara cada vez que lo vemos.

Por último, y de nuevo haciendo alusión al carnaval dejar otra letrilla magnifica que nos deja esta fiesta entorno a las personas con síndrome de Down. Merece la pena pararse a escucharla.

“Aunque el amor de nada entiende,

El espejo me recuerda siempre

Que el mío es un amor prohibido

Y jamás será correspondido.

Yo soy un síndrome Down

Y tras esta fachada

Que se entere el mundo

Que hay una persona

Un hombre que te ama

Y te he escrito en esta carta

Lo que no me atrevo

A decirte a la cara”